A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença do neurônio motor e sua forma mais clássica se caracteriza por apresentar sinais referentes à lesão do neurônio motor inferior (amiotrofia) lesão do neurônio motor superior (espasticidade) e bulbo (disartria/disfagia).
A ELA também é conhecida como doença de Charcot (França) ou doença de Lou Ghering (EUA). O primeiro estudo clínico e anatomopatológico da doença foi realizado em 1865 por Jean Martin Charcot e nele é descrito que a doença é semelhante à atrofia espinhal progressiva do adulto, se diferenciando por apresentar sinais piramidais, ter evolução mais rápida e apresentar sinais bulbares.
Existem diversas teorias a respeito da sua etiologia, porém ainda não se chegou a uma conclusão final. A principal teoria é multifatorial.
A ELA é considerada uma das doenças com as características mais devastadores de todas, por ser uma doença que evolui de forma rápida levando o paciente a óbito em pouco tempo.
Sua incidência varia entre 0,6 a 2,6 casos a cada 100 mil habitantes por ano, sendo o sexo masculino o mais acometido.
Atualmente a sobrevida média dos pacientes de ELA é de 2 a 5 anos, porém existem grupos de que estão conseguindo conviver com a doença por mais de 1 década, como o conhecido físico Stephen Hawking.
O tratamento para a ELA é multidisciplinar e paliativo, com o objetivo de aumentar a sobrevida e oferecer uma melhor qualidade de vida para o paciente dentro de suas limitações.
Tratamento fisioterápico para o portador de ELA
O tratamento fisioterápico do paciente de ELA consiste em oferecer – dentro de suas limitações – o melhor para manter sua qualidade de vida e integridade física.
A conduta vai variar de acordo com a evolução da doença e do estágio em que ela se encontra e deve ser traçada de forma individual, já que cada paciente apresenta evoluções e limitações diferentes.
Os fisioterapeutas podem utilizar vários recursos disponíveis para oferecer o melhor tratamento para o seu paciente de ELA, como cinesioterapia, hidroterapia, recursos terapêuticos físicos, recursos terapêuticos manuais, manobras de higiene brônquica, FNP (Facilitação Neuromuscular Proprioceptiva) entre outras.
Se você é instrutor de Pilates e possui um aluno portador de ELA, é importante tomar cuidados com exercícios intensos e prescrever apenas exercícios de baixa intensidade, nunca levando o paciente a chegar no estado de fadiga muscular.
Você pode, por exemplo, prescrever exercícios que não exijam um grande potencial muscular, solicitando poucas repetições e aumentando o intervalo de descanso entre um exercício e outro.
Exercícios ativos assistidos também podem ser prescritos.
Benefícios do tratamento fisioterápico ao portador de ELA
O tratamento fisioterápico é extremamente benéfico ao portador de ELA pois ele, junto com outros tratamentos multidisciplinares, é que vão oferecer uma maior sobrevida e qualidade de vida ao paciente.
A fisioterapia vai oferecer manutenção de força muscular para que o portador possa, no estágio inicial de sua doença, continuar realizando suas atividades de vida diária e profissional e aprender a se adaptar de acordo com as necessidades que surgirão de acordo com progressão da doença.
Conforme a doença vai progredindo, a conduta fisioterápica vai se adaptando e mudando de acordo com as necessidades atuais do paciente, sempre com o objetivo principal de manter sua qualidade de vida.
Nas fases mais avançadas da ELA a parte respiratória também é acometida, e a fisioterapia é extremamente benéfica nesses casos para ajudar o paciente ter uma melhor mecânica respiratória (ainda quando está respirando sozinho), para auxiliá-lo com o uso de ventilação mecânica não-invasiva (VMNI) quando esta for indicada e para manter as vias áreas limpas e saudáveis quando for necessário o uso de ventilação mecânica (VM)
Intervenções fisioterapêuticas especificas para os estágios da ELA
Estágio I
No primeiro estágio da doença o paciente ainda é totalmente independente e continua normalmente com suas atividades de vida diária e profissionais.
Em alguns casos ele pode sentir apenas alguma fraqueza muscular ou déficit de equilíbrio, por isso é importante incluir na conduta fisioterápica exercícios de manutenção de força muscular, amplitude de movimento e ganho de equilíbrio.
O trabalho de fortalecimento muscular em pacientes com ELA é controverso, pois ao mesmo tempo em que é necessário o trabalho para a manutenção de força muscular, há uma preocupação em induzir uma lesão por sobrecarga através da prática excessiva de atividades de fortalecimento. Porém, alguns estudos mostram que os exercícios físicos oferecem resultados fisiológicos e psicológicos positivos, principalmente se começados antes da instalação de um estágio avançado de atrofia muscular.
No geral, a fisioterapia assume um papel importante no tratamento da ELA, pois os exercícios têm permitido uma manutenção das funções por um período maior de tempo. Entretanto, é necessário saber dosar as atividades para que o paciente possa conseguir manter um bom equilíbrio entre manutenção de força e integridade muscular.
Exercícios que trabalham mais a resistência muscular (com menos carga) são os mais indicados, porém o fisioterapeuta precisa estudar cada caso individualmente para traçar a melhor conduta.
Além dos exercícios, o fisioterapeuta precisa orientar os pacientes e familiares a respeito da progressão da doença, cuidados a serem tomados em casa e como prevenir complicações relacionadas à imobilidade.
É preciso orientar também sobre modificações que podem ser feitas dentro de casa para facilitar a vida do paciente (barras nos corredores, barras nos banheiros, privadas mais altas) e também para prevenção de quedas.
Nesse estágio o paciente é encorajado a realizar atividades aeróbicas como natação ou corrida, mas sem alcançar seus níveis máximos.
Estágio II
No estágio II já há um envolvimento da musculatura distal, por isso pode ser necessária a prescrição de órteses para manutenção da ADM ou até mesmo para facilitar a marcha. Bengalas ou andadores também podem ser prescritos.
Nesse estágio toda a conduta do estágio I continua, porém agora há uma maior preocupação em manter a força muscular e a ADM dos grupos musculares que já estão mais acometidos.
O paciente é encorajado a realizar exercícios ativos e ativos-assistidos, porém deve-se ter um cuidado extra com a fadiga muscular que não deve ocorrer de forma alguma nesse caso. O fisioterapeuta precisa orientar o paciente e seus familiares e cuidadores que o exercício precisa ser realizado, mas sem causar muito esforço.
Uma boa orientação nesse caso é que o paciente divida sua sessão de exercícios em partes durante o decorrer do dia, assim ele se exercita em segurança sem correr o risco de sofrer fadiga muscular. O tempo total de atividades indicado é de 30 a 45 minutos divididos em duas ou três partes, dependendo do paciente. Podem ser realizados exercícios ativos, resistidos e aeróbicos.
Nesta fase, o fisioterapeuta também pode começar a trabalhar para melhorar o condicionamento cardiopulmonar, com exercícios para fortalecimento de músculos respiratórios e melhora da mecânica respiratória.
Estágio III
Neste estágio o paciente já se encontra com muitas limitações funcionais e estão mais suscetíveis à fadiga.
Ele ainda é capaz de caminhar com ajuda, porém por ter uma fraqueza excessiva de membros inferiores, caminha com o pé caído (marcha escarvante). Os músculos intrínsecos da mão são bem acometidos e nesse estágio dificilmente o paciente consegue se levantar sozinho.
Alguns pacientes relatam fadiga e cansaço do pescoço por causa da sustentação de peso da cabeça. Nesse caso pode-se prescrever um colar cervical para auxiliar no posicionamento do pescoço.
O objetivo também é manter a independência física e funcional do paciente, oferecendo equipamentos para assistência que podem melhorar sua qualidade de vida, como órteses para tornozelos, pés, mãos e cadeiras de rodas elétricas, para dar suporte a músculos fracos e diminuir o máximo possível do gasto energético.
Aqui a conduta do estágio II é mantida, porém os exercícios resistidos devem ser evitados.
O uso de cadeiras de rodas também é indicado para caso o paciente precise percorrer longas distâncias, a fim de diminuir o gasto energético geral.
Estágio IV
O estágio IV é o início de uma fase mais grave, que envolve fraqueza muscular grave em membros inferiores e superiores.
Geralmente o paciente encontra-se restrito ao leito e requer total assistência para atividades de vida diária.
Nesse estágio o fisioterapeuta trabalha de forma global com alongamentos e exercícios passivos para a prevenção de contraturas musculares.
Os distúrbios musculares se tornam progressivos e a fisioterapia respiratória com manobras de higiene brônquica e aspiração são necessárias.
Mudanças de decúbitos também podem ser necessárias para otimizar a ventilação, perfusão e a prevenção de atelectasias. E também para prevenção de úlceras de decúbito.
Os objetivos desse estágio são manter a integridade muscular e respiratória, a fim de evitar contraturas musculares, úlceras de decúbito e complicações respiratórias que podem levar o paciente a óbito.
Principais patologias dos alunos portadores de ELA
Tratamento fisioterapêutico para a Capsulite Adesiva da articulação do ombro
A capsulite adesiva é uma doença que causa inflamação, fibrose, espessamento e rigidez da cápsula articular, resultando em dor ao movimento do ombro. A doença possui várias causas, mas a principal é pela falta de diminuição do movimento da articulação gleno-umeral.
Para uma articulação manter-se saudável é necessário que vários movimentos em todas as amplitudes sejam realizados, a fim de manter a lubrificação e a integridade de todo o complexo articular.
Quando uma articulação não se movimenta dentro de sua amplitude considerada normal, o tecido conjuntivo torna-se fibrótico e restringe o movimento causando várias doenças, entre elas, a capsulite adesiva.
Pacientes com ELA geralmente possuem fraqueza muscular de membros inferiores e superiores, não movimentando as articulações em uma frequência considerada ideal para manutenção da saúde articular. Por causa dessa baixa movimentação da articulação do ombro é que muitos portadores de ELA acabam desenvolvendo a capsulite adesiva.
E o resultado acaba se tornando um ciclo vicioso de dor e gravidade da doença: o paciente não mexe a articulação por causa da fraqueza, gerando um quadro de capsulite adesiva. O paciente, por ter muita dor ao movimento (causado pela doença), mexe ainda menos e articulação e a doença vai se agravando cada vez mais.
Pacientes com ELA precisam ser instruídos, desde o primeiro estágio da doença, a manterem sempre a amplitude de movimento completa em todas as articulações a fim de evitar problemas articulares.
Nos estágios I e II, o paciente pode realizar alongamentos e exercícios ativos a fim de manter a articulação do ombro (e de todo o corpo) sempre saudável.
A partir do estágio III, quando o paciente perde grande parte da força muscular, o fisioterapeuta deve realizar exercícios passivos e orientar os familiares e cuidadores a também realizar esses tipos de exercícios, sempre com intenção de manter a articulação gleno-umeral lubrificada e com ADM normal.
Se mesmo com todos os cuidados o paciente com ELA desenvolver a capsulite adesiva, o fisioterapeuta deve entrar com um processo de reabilitação específica para o caso, utilizando de todos os recursos disponíveis para controlar a dor e a inflamação e para restabelecer a ADM e força muscular perdidas durante a evolução da doença (dentro das capacidades do paciente).
Objetivos para tratamento de Capsulite Adesiva para pacientes com ELA:
- Controlar a dor e a inflamação (Gelo, Ultrassom, Recursos Manuais)
- Restabelecer a ADM (alongamentos e mobilizações articulares)
- Restabelecer a força muscular (exercícios ativos e passivos)
Contratura de flexão do pescoço – auxiliando o seu aluno
Na ELA os músculos extensores do pescoço costumam enfraquecer antes dos músculos oponentes, os flexores do pescoço.
Como a cabeça começa a cair para a frente, a tendência é que os músculos flexores do pescoço encurtem e o extensores se alonguem, fazendo com que os pacientes tenham muita dificuldade em manter a cabeça ereta.
Na maioria dos casos o fisioterapeuta prescreve um colar cervical para ajudar na manutenção da posição do pescoço, mas nem sempre o paciente consegue se adaptar já que quando ele vai utilizar esse acessório, os músculos já estão encurtados e não se adaptam facilmente com o uso do colar cervical.
O ideal nesses casos é começar com um tratamento preventivo antes mesmo do paciente de ELA começar a ter os sintomas de fraqueza dos músculos cervicais.
O fisioterapeuta deve prescrever exercícios de manutenção de força muscular de flexores e extensores de pescoço desde o estágio I da ELA e já trabalhar no alongamento dos flexores, a fim de impedir que esses músculos encurtem.
Quando o paciente precisar usar o colar cervical, os músculos do pescoço estarão íntegros e o uso do acessório será de fácil adaptação.
Exercícios para Esclerose Lateral Amiotrófica – tratamento
Alongamento
Os alongamentos nos pacientes de ELA devem ser realizados todos os dias, a fim de evitar encurtamentos e contraturas musculares que podem causar problemas no futuro (como a capsulite adesiva e a contratura de flexão de pescoço).
O fisioterapeuta deve realizar os alongamentos durante as sessões e orientar o paciente para que repita os exercícios durante os outros dias da semana. Enquanto o paciente estiver totalmente independente, ele mesmo pode realizar os alongamentos.
Quando o paciente começar a apresentar sinais de dependência, o fisioterapeuta deve orientar os familiares e cuidadores para que eles realizem os alongamentos diariamente.
É importante alongar todos os grupos musculares, dando ênfase nas regiões que encurtam mais facilmente como os flexores/extensores de tornozelo, joelho e quadril e flexores/extensores de punho, cotovelo e ombro.
A partir do estágio II da ELA, órteses podem ser prescritas para ajudar a manter a ADM das articulações.
Exercício Resistido
Como citado anteriormente, é preciso tomar certos cuidados ao prescrever exercícios de fortalecimento para portadores de ELA.
Ao mesmo tempo em que o paciente precisa fortalecer a musculatura para atrasar o processo de atrofia muscular decorrente da doença, o excesso de exercício pode acabar causando uma lesão maior das fibras musculares e causar danos permanentes.
No estágio I e II da doença os exercícios resistidos podem ser prescritos, porém utilizando apenas no máximo 70% da carga máxima. Além disso, é importante não deixar o paciente chegar no grau de fadiga muscular e aumentar o tempo de repouso entre um exercício e outro.
No estágio II, onde a fraqueza muscular costuma ser mais frequente, o fisioterapeuta pode prescrever que os exercícios sejam divididos em partes no decorrer do dia, para evitar ainda mais o risco de fadiga muscular.
Porém é importante citar que os exercícios resistidos só devem ser prescritos para os músculos que ainda não foram acometidos pela doença. Se algum músculo ou grupo muscular já começar a apresentar fraqueza e atrofia muscular, os exercícios resistidos para esse grupo muscular específico estão contraindicados. Para esses músculos apenas os exercícios ativos e ativos-assistidos são indicados.
A partir do estágio III da ELA os exercícios resistidos já não são mais indicados.
Esclerose Lateral Amiotrófica – fisioterapia respiratória e exercício aeróbico
O paciente com ELA é encorajado a realizar exercícios aeróbicos desde o seu diagnóstico, no primeiro estágio da doença.
Isso porque o exercício aeróbico, além de trabalhar o fortalecimento muscular global, trabalhará também a sistema cardiorrespiratório que costuma ser bem afetado nos estágios mais graves da doença.
O paciente com ELA pode praticar atividades aeróbicas gerais como caminhadas, corridas, esportes, dança, natação, hidroginástica, etc., sempre em níveis submáximos.
A fisioterapia respiratória na ELA geralmente é indicada a partir do estágio II ou III da doença, porém o fisioterapeuta pode e deve prescrever exercícios respiratórios desde o primeiro estágio, a fim de melhorar a força muscular dos músculos respiratórios, melhorar a capacidade inspiratória e pulmonar total, aumentar o volume corrente, melhorar a expansão pulmonar e diminuir a frequência respiratória.
Para isso pode-se utilizar treinos musculares ventilatórios e uso de incentivadores respiratórios. Porém, aqui deve-se ter o mesmo cuidado dos exercícios resistidos na fisioterapia motora para nunca deixar o paciente chegar a fadiga muscular.
Os exercícios devem ser leves, com poucas repetições e maior tempo de repouso.
Fisioterapia motora na Esclerose Lateral Amiotrófica
A fisioterapia motora na ELA tem como objetivo oferecer ao paciente a melhor qualidade de vida possível dentro das limitações que a doença lhe impõe.
De uma maneira geral, a fisioterapia motora vai trabalhar para:
- Manter a força muscular dos músculos saudáveis;
- Manter o paciente independente por mais tempo;
- Prevenir encurtamentos e deformidades em músculos já acometidos;
- Facilitar a realização das AVDs para o paciente enquanto ele estiver independente e para os familiares/cuidadores enquanto ele estiver dependente.
O fisioterapeuta pode trabalhar com exercícios ativos resistidos (no máximo 70% da carga máxima), ativos e ativos assistidos, com o objetivo de manter a força muscular.
Técnicas como a facilitação neuromuscular proprioceptiva (FNP) podem ser uma boa conduta em pacientes que possuem alteração de tônus muscular.
Em pacientes nos estágios mais graves em que não há mais movimento ativo, alongamentos e exercícios passivos em todos os grupos musculares devem ser realizados para manutenção da ADM e trofismo muscular.
Esclerose Lateral Amiotrófica – fisiopatologia
Até o momento não se conhece a causa exata da ELA, pois vários são os fatores que podem gerar a doença.
Acredita-se que sua causa seja multifatorial, que inclui componentes tanto genéticos como ambientais. Não se sabe ao certo qual o mecanismo de morte neuronal, porém acredita-se que isso ocorre devido ao excesso de radicais livres resultantes das mutações de um gene que codifica a enzima superóxido dismutase. 6
Um dos fatores ambientais se diz respeito a uma exposição deletéria em indivíduos suscetíveis geneticamente que poderia levar às lesões neuronais.
Esses fatores ambientais são infecções virais e reações inflamatórias causadas pelos microtraumas gerados pelo esporte de alto desempenho (o que explica a maior incidência em atletas de alto nível), que resultaria a uma reação autoimune contra a própria célula nervosa.
Acredita-se também que possa ocorrer um fenômeno de excitotoxicidade, em que pessoas suscetíveis com metabolismo alterado de glicina, teriam um excesso dessa substância que aumenta a função dos receptores de NMDA (N-metil D-Aspartato, excitatório agonista do neurotransmissor glutamato). O resultado disso seria um maior estímulo mediado pelo glutamato, e como consequência, as enzimas digestivas seriam ativadas, levando à destruição da célula.
Outras teorias incluem defeitos em neurofilamentos, provocando inchaços e destruição das células, deficiência de fatores tróficos transportados por fluxo axoplasmático, estresse oxidativo e lesão mitocondrial. 3
Exercícios para fortalecimento muscular
Exercícios resistidos
FNP
Exercícios ativos
Exercícios ativos-assistidos
Mobilização articular
A mobilização articular é um excelente recurso fisioterápico que tem como objetivo restaurar a movimentação, lubrificar, alongar e manter a amplitude de movimento de uma articulação.
É uma conduta a ser realizada em pacientes portadores de ELA que já possuem um alto grau de atrofia muscular e não realizam mais exercícios ativos.
Exemplos de mobilizações articulares:
É importante realizar mobilizações articulares nos ombros dos portadores de ELA para evitar a capsulite adesiva.
Suporte respiratório para o portador de ELA
Nos estágios iniciais da ELA o portador deverá apenas realizar alguns exercícios respiratórios para ajudar na manutenção da força dos músculos respiratórios.
Porém, a partir de um determinado momento, a fraqueza muscular dos músculos respiratórios vai ficando cada vez mais intensa e por isso é necessário entrar com um suporte respiratório.
A insuficiência respiratória e suas complicações são a principal causa de morte de pacientes com ELA. Para evitar essas complicações, a ventilação mecânica não invasiva (VMNI) é amplamente utilizada e tem se mostrado eficaz para a melhora da qualidade de vida dos portadores da doença.
Ainda não se tem um consenso sobre qual momento é indicado o uso da VMNI, porém os critérios impostos em favor do início dessa técnica incluem: HCO3 > 30 mmol/L se PaCO2 ≤ 45 mmHg, PaCO2 > 45 mmHg, CVF < 50%, pressão inspiratória nasal < 60 cmH2O e SaO2 < 90% por mais de cinco minutos. 7
Muitos fisioterapeutas indicam o uso da VMNI durante a noite para a diminuição do gasto energético e repouso da musculatura respiratória, porém é preciso realizar uma avaliação multidisciplinar para se chegar a uma conduta ideal.
Quando o paciente não possui mais nenhum controle respiratório ele é encaminhado para ventilação mecânica.
Durante o tempo em que o paciente se encontra na ventilação mecânica o fisioterapeuta precisa trabalhar ativamente para evitar complicações por infecções respiratórias, acrescentando em sua conduta fisioterapia respiratória com manobras de higiene brônquica e aspiração traqueal.
Tratamento fisioterápico para o portador da ELA
Os objetivos para o tratamento fisioterápico variam de acordo com o estágio e a progressão da ELA.
Independente do estágio, o objetivo da fisioterapia é proporcionar ao paciente uma boa qualidade de vida e ao mesmo tempo manter sua integridade física, a fim de atrasar o desenvolvimento doença.
De uma maneira geral, o objetivo do tratamento fisioterápico é manter a independência física do paciente pelo maior tempo possível, respeitando suas limitações e oferecendo equipamentos assistenciais para ajudá-lo a lidar com essas limitações.
Cada paciente precisa de uma conduta individual e especializada, mas os objetivos principais de um tratamento de um paciente com ELA são:
- Ensinar ao paciente como conservar energia;
- Manter a independência física;
- Trabalhar na prevenção de quedas;
- Orientar pacientes e familiares sobre as transferências;
- Prevenir contraturas e deformidades dos membros;
- Manter força muscular;
- Adequação do tônus muscular;
- Evitar atrofia por desuso;
- Melhorar qualidade de vida;
- Oferecer orientações a respeito de órteses e dispositivos para auxiliar a marcha (caso o paciente já se encontre com déficit de equilíbrio);
- Trabalhar a função cardiopulmonar;
- Prevenir úlceras de decúbito (em pacientes acamados)
- Realizar fisioterapia respiratória (em pacientes em ventilação mecânica).
Desafios no tratamento de pacientes portadores da ELA
Pacientes de ELA sempre serão um desafio para o fisioterapeuta, pois por mais que os pacientes tenham a mesma doença, cada um possui uma série de características individuais que os tornam totalmente diferentes.
Por mais que de uma maneira geral o objetivo da fisioterapia para um portador de ELA seja mantê-lo independente por uma maior quantidade de tempo possível, cada pessoa evolui de uma forma diferente e o fisioterapeuta precisa saber exatamente cada passo que deve ser dado a fim de conseguir o equilíbrio certo entre atrasar a evolução da doença sem causar problemas que podem piorar o quadro clínico.
Avaliações constantes são necessárias a fim de prescrever a melhor conduta dentro da situação encontrada no momento da sessão.
É sempre bom lembrar que a evolução da doença é muito rápida e sua conduta pode, por exemplo, mudar de uma semana para outra. Ou até mesmo de uma sessão para outra. E o fisioterapeuta precisa estar preparado para reconhecer no paciente quando sua conduta deve ser alterada e qual o objetivo principal do seu atendimento naquele momento.
Por isso é sempre importante estar atento aos novos estudos e artigos publicados a respeito da doença para que você esteja sempre preparado para lidar com qualquer desafio que possa aparecer.
Cuidados especiais que devem ser tomados ao tratar um aluno portador de ELA
O principal cuidado que se deve tomar com um aluno portador de ELA é em relação aos exercícios resistidos.
Os exercícios resistidos só devem ser prescritos para grupos musculares que ainda não foram acometidos pela doença. A resistência não deve ultrapassar a carga máxima de 70%, com poucas repetições e um maior intervalo de repouso entre os exercícios.
O paciente nunca deve chegar ao estado de fadiga muscular, por isso é muito importante que o fisioterapeuta sempre realize novas avaliações a fim de prescrever a carga e o número de repetições ideal para o aluno.
Além de tudo isso, é importante sempre prescrever exercícios de alongamento para manter a ADM de todas as articulações a fim de prevenir contraturas musculares.
O fisioterapeuta precisa ter um cuidado extra com os músculos da articulação do ombro e do pescoço, mantendo-os sempre alongados para evitar doenças comuns na ELA como a capsulite adesiva e a contratura de flexão de pescoço.
Restrições de exercícios fisioterápicos para o portador de ELA
Portadores de ELA não devem realizar exercícios resistidos em músculos ou grupos musculares já acometidos pela doença.
Nesse caso, apenas os exercícios ativos e ativos-assistidos são indicados.
O portador de ELA nunca deve chegar ao estado de fadiga muscular durante a fisioterapia, por isso exercícios muito intensos e de muita carga são totalmente contraindicados.
Cuidados que devem ser tomados durante as atividades diárias do portador
Quando o portador de ELA se encontra totalmente independente, é preciso tomar alguns cuidados em relação ao cansaço muscular que deve ser evitado desde o estágio I da doença.
O paciente pode continuar realizando suas atividades, porém caso essa atividade o leve para um estado de cansaço, ele deve parar por alguns minutos para repouso para evitar o cansaço extremo.
As atividades aeróbicas são indicadas, porém também é necessário realizá-las a um nível submáximo, ou seja, não se deve chegar ao extremo. Dependendo do caso, é recomendável um intervalo de repouso no meio da atividade.
Caso o portador já apresente algum tipo de dificuldade, como fraqueza muscular e déficit de equilíbrio, ele deve ser orientado a utilizar recursos que podem auxiliá-lo durante essas atividades, como a instalação de barras pela casa ou auxílio de bengala ou andador caso perceba alteração na marcha.
Sempre que possível, o portador pode realizar algumas atividades como escovar os dentes, tomar banho, pentear os cabelos e atividades de trabalho sentado, para economizar energia e prevenir a fadiga.
Conclusão
A ELA ainda é considerada uma doença grave e rara, mas a cada ano que passa os novos estudos vão tentando entender cada vez mais como é o comprometimento e desenvolvimento dessa doença tão devastadora.
Algumas linhas de pesquisa se seguem e trazem grandes esperanças a respeito do tratamento da ELA, como a terapia dos Fatores de Crescimento e a Terapia Gênica, que estão em fases laboratoriais e ainda não foram testadas em humanos.
A terapia com células-tronco é uma das que mais promete resultados, visto que já foi utilizada para tratamento de esclerose múltipla no Hospital Albert Einstein e no Hospital das Clínicas da FMUSP de Ribeirão Preto. Até o momento não se obteve resultados no tratamento de ELA, já que além da implantação de células-tronco é necessário controlar os fatores de crescimento locais. Enquanto esse controle não é realizado os avanços com células tronco ficam restritos, porém as pesquisas para esse controle continuam e a esperança é mantida.
Enquanto as pesquisas avançam, ainda que de forma lenta, somos nós os profissionais que vamos trabalhar todos os dias ao lado desses pacientes para oferecer, não só uma melhor qualidade de vida, mas também esperança para que esses portadores possam viver sua vida da melhor forma possível, esperando que em um futuro não muito distante essa doença possa ser curada e erradicada.
Para isso, é preciso estudar sempre e continuar se atualizando, para estar sempre informado das novas técnicas e condutas fisioterápicas atualizadas e poder oferecer o melhor ao seu paciente com ELA.
Quer dar o primeiro passo? Compartilhe este post com o máximo de profissionais da Educação Física possível – a informação é o começo de tudo. Até o próximo artigo!
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Sou portadora de ELA, e agradeço os esclarecimentos.
Há menos de 7 meses começaram os primeiros sintomas, percebidos por mim…E, fazem 3 meses que o diagnóstico foi confirmado…
Há dois anos que estou com ELA. Tenho feito de tudo para trocar o sentido da sua progressão. Pilates, hidroginástica, acupuntura, massagens. Fiz desde o início da doença fisioterapia e gostei, mas tinha de haver uma progressão a par da própria progressão da doença e isso não aconteceu e desisti. Estou a tentar uma nova fisioterapia com ciência e qualidade.
Gostava de me corresponder com pessoas com experiência nesta matéria. Grata.
Oi .Sou Cuidadora de um Senhor que portador de ELA .fico agradecida pelas as informações sobre exercício e fi.m tudo foi bom ser informado.Muito obrigada ….
O meu esposo tbm começou a sentir os sintomas dsd agosto do ano passado,e o diagnóstico foi no dia 30 d Janeiro desse ano….a barra está sendo pesada pois n sei como ajudá-lo e deixá-lo feliz mas tenho a esperança d q Deus e maior e vai haver cura p essa doença sei q n e fácil p ninguém mas n podemos perder a fé
Meu pai foi diagnosticado com essa enfermidade, no caso dele está em um nível muito acelerado para os padrões normais da doença. Conversamos muito nós dois e chegamos à conclusão que (no caso dele) não adianta lutar para estender a sobrevida, e decidimos um tratamento paliativo e ele não aceita e concordo com ele q seja entubado de qualquer forma. Aguardar a fim da forma mais sem dor possível sem estender o que é inevitável. Triste fim para qualquer pessoa.
Olá Pedro, sinto muito por saber do diagnóstico do seu pai. Espero que vocês dois possam aproveitar os momentos restantes, e que ele passe por tudo esse processo sem dor!
É muito bom saber que além das terapêuticas farmacológicas tradicionais existem outras abordagens nutricionais, dietéticas e de suplementação que podem contribuir com o tratamento da esclerose lateral amiotrófica.
agradecido
Reitero que é muito bom saber que além das terapêuticas farmacológicas existem outras abordagens nutricionais, dietéticas e de suplementação que podem contribuir com o tratamento da esclerose lateral amiotrófica.
agradecido
Tem um grupo chamado Alternativas pra ELA. Os membros do grupo são portadores ou familiares de portadores… Tratam a patologia somente com suplementação, exercícios físicos e mental. Os membros lutam para reverter a patologia, comprovaram mais de 200 casos de reversão da ELA… Utilizam protocolo: desintoxicação de metais pesado, limpam o intestino e tomam altas dosagem de suplementos, junto da alimentação artesanal. Estou admirada com a melhoras dos pacientes… Participam de live com profissionais de saúde que aderem o tratamento natural, pesquisam incansavelmente tudo sob suplementos, terapias, dão verdadeiras aulas de conhecimento da patologia, todas pesquisas científicas estão por dentro. Até mesmo a água que tomam, fazem teste sob minerais e nanotecnologia… Incrível!
gostei muito,continuem pesquizando e publicando Grato
Artigo maravilhoso, enriqucedor. Linguagem culta e direta.
quero mais informaçoes.tenho pai foi diagnoticado ela..quero entender mais saber como melhorar vida dele.
Olá, Debora!
Cada caso possui as suas características únicas e especificidades que somente um profissional especializado poderá verificar. Por isso, é importante realizar uma consulta e, assim, compreender melhor as necessidades e limitações do seu pai e traçar objetivos assertivos para melhor a qualidade de vida dele.
Abraços 😊
Aqui no estado de SP existem algumas associações que prestam muito auxílio e dão muitas orientações sobre a doença, a exemplo da Associação Pró Cura da ELA e da ABrELA. Procure na internet.
Meu tio também foi diagnosticado com ELA em 2021, e seu que também há alguns grupos de WhatsApp com familiares de pacientes.
Essas associações que mencionei também dão dicas em questão médicas e jurídicas.
Sou advogada e estou auxiliando minha família a obter os direitos que meu tio possui com relação a tratamentos médicos. Vale a pena você se informar sobre tudo isso.
Fui diagnosticada com E.L.A. há uns 180 dias. Mas os sintomas já apareceram há mais de 1 ano. Porém eu não sabia, procurei 2 ortopedistas, fiz fisioterapia, fui até operada da coluna pq o ortopedista neuro -cirurgião da coluna depois de uma eletroneuromiografia, achou que meu pé dava caído e a perna sem força pq tinha um nervo sendo comprimido por um isso. Operei e nada melhorou. Fui a um neurologista depois de uma bateria de exames ele deu o diagnóstico de E.L.A. De imediato contratei um fisioterapeuta pra fazer na minha casa 4 vezes por semana, já que pelo plano de saúde não presta. Nenhum plano de saúde faz uma boa fisioterapia, muito pior pra uma doença como essa. Meu plano é GEAP SAÚDE 2, um dos planos mais caros. Acho que as autoridades políticas deveriam cobrar mais atenção por parte dos planos, exigir mesmo principalmente quando é uma doença grave. Cerra vez paguei 4 mil a um advogado pra botar a Geap na justiça pq negou uma cirurgia de correção na válvula mitral. Queria saber se tem algum número de watzapp de pessoas com E.L.A. ou familiares. É importante a interação entre nós, podendo aparecer a cure e poderemos informar uns aos outros. Sou Ivonete , 71 anos moro em Natal R/N . Espero notícias, caí numa depressão profunda e isso só piora minha situação. Já estou de cadeira de rodas pra ir ao médico, fazer exames etc. Em casa uso andador ou bengala. Estou tomando a primeira caixa de RILUZIL 50 MG. Não encontrei em Natal e no SUS tá faltando sem previsão de quando chegar. Comprei pela Internet, espero prorrogar essa doença e que Deus me deixe esperar a cura. Abraços!
Ivonete